Samstag, 20. September 2014

In ihren Zügen

AD

Vor ein paar Wochen schon habe ich mich daran versucht, Albert und Youki aus Bittersüß ist süß genug zu zeichnen. Die Zeichnungen der beiden sind, wie alle Zeichnungen von mir, das Gegenteil von professionell, aber irgendwie ... hm, das klingt seltsam, aber irgendwie habe ich in ihren Zügen etwas von dem gefunden (oder in sie hineingelegt), was diese Geschichte mir immer noch bedeutet.

Inzwischen hadere ich nicht mehr so sehr damit wie am Anfang, sie herzuzeigen. Ich versuche (auch wenn es nicht immer gelingt), es so zu sehen: Bittersüß als mein Erstling enthält Charaktere, die ich liebe, und einige Kapitel, auf die ich stolz bin - und die Dinge, die ich heute völlig anders machen würde, sind kein Grund, die Geschichte insgesamt als »unzeigenswert« anzusehen. Wenn ich mir inhaltlich und umsetzungstechnisch wieder und wieder daran zu schaffen machen würde, würde das immer weitere Veränderungen an anderen Stellen nach sich ziehen, und meiner schreiberischen Entwicklung nutzt es mehr, wenn ich einmal gemachte Fehler in aktuelleren Sachen vermeide, statt immer wieder am Alten herumzubessern. Ein Zusatzgrund, warum ich nichts mehr daran ändern möchte: Georg könnte sie heute nicht mehr betalesen. Und ich würde sie schlichtweg niemand anderem anvertrauen (können und wollen).

Hier kommt jedenfalls ein Bild von Albert im Alter von knapp 15 Jahren und eines von Doppel-Youki mit 16, einmal wie er sich draußen vorrangig zeigte und einmal wie Albert ihn meist erlebte:



Die zu posten, bevor das für mich mit Abstand schlimmste Kapitel online kommt (am Montag wahrscheinlich wieder ^^"), war mir irgendwie wahnsinnig wichtig.

Dienstag, 16. September 2014

Septemberwunder

GA

Fotografiert während eines sonnenreichen Spaziergangs am 10. September 2014. Der September gehört zu unseren erklärten Lieblingsmonaten und wir bringen ihn viel eher mit Gold als mit Grau in Verbindung.




















Dienstag, 2. September 2014

Warum diese Frage nicht zu beantworten ist

AD

Vor diesem Eintrag drücke ich mich jetzt schon seit Langem – wie lange genau, weiß ich überhaupt nicht mehr. Nicht, weil er mir unangenehm wäre, sondern weil ich einfach ein unfassbar fauler Mensch bin. *hust*

Unter mehreren Fragen, die mir überdurchschnittlich häufig gestellt werden, macht mich eine besonders nachdenklich: »Was findest du besser: das normale Arbeiten oder das, was du jetzt machst?«

Bislang habe ich darauf, zumindest wenn mir die Frage online gestellt wurde, immer geantwortet, dass ich darüber eines Tages mal einen Blog-Eintrag schreiben würde. Und da das vereinzelt schon über ein Jahr her sein muss (glaub ich ... ähm, ja), kommt dieser Eintrag jetzt.

»Das, was ich jetzt mache« ... das ist einerseits Pflege, zu einem großen Teil aber auch individuelle Schwerstbehindertenassistenz, und ebenso permanentes Aufpassen. Menschen (auch solche, die uns näher kennen und genau wissen, worum es geht) scheinen Probleme damit zu haben, diese Aufgaben klar und deutlich zu benennen. Vielleicht, weil das ein unangenehmes Gefühl in ihnen wachrufen würde; da frage ich in der Regel nicht nach, und Georg grinst nur.

Zuallererst muss ich sagen: Diese Frage ist im Grunde nicht zu beantworten, zumindest von mir nicht.

Warum, versuche ich jetzt zu erklären.

Etwas, was ich Menschen immer wieder klarzumachen versuche, ist: Ich bin kein sonderlich netter, selbstloser oder gar guter Mensch. Dieses Bild möchten sich andere Leute gern von mir machen, weil es das zu sein scheint, was ihnen beim Gedanken »lebt mit einem schwerkranken Mann zusammen« vordergründig in den Sinn kommt, aber es entspricht nicht unserer Realität. Eine sehr liebe katholische Ordensschwester meinte einmal, unsere Beziehung sei »gelebtes Evangelium« – und so lieb sie es auch gemeint hat, so ist es einfach nicht.

Ich lebe doch nicht aus Güte mit Georg zusammen. Ich könnte niemals mit einem anderen Menschen als ihm über Jahre hinweg vierundzwanzig Stunden am Tag zusammen sein und ihm bei sämtlichen Alltagsverrichtungen helfen, auch mit ganz nahen Angehörigen nicht. Auch ein beruflicher Werdegang in der Pflege wäre für mich niemals infrage gekommen. In der individuellen Schwerstbehindertenassistenz schon eher, aber auch da wäre ich schnell an meine Grenzen gestoßen.

So grausam es klingen mag: Selbst als Erzieherin hätte ich jedes Mal beinahe selber auf den Boden gekotzt, wenn ein Kind erbrochen oder eingekotet hat und ich Kind, Kleidung und/oder Boden säubern musste. Das macht mich weder zu einem schlechteren Menschen noch zu einer schlechteren Erzieherin, aber definitiv zu jemandem, der in der klassischen Pflege fehl am Platz wäre.

Wenn es um das eigene Kind geht – das weiß ich von ehemaligen Kolleginnen, die ein ähnliches Problem haben –, empfindet man in der Regel aber anders. Da gehen plötzlich Dinge, die vorher bzw. bei anderen nicht (gut) gingen. Nicht etwa, weil einen die Mutterschaft zu einem erhabeneren Wesen gemacht hätte, sondern aus Liebe.

Und so geht es mir eben auch mit Georg. Als ich im August 2011 beschlossen habe, ausschließlich seine Pflege/Assistenz zu übernehmen, war das keine Entscheidung aus Güte, sondern eine aus Liebe. Wer das nicht versteht, wird schnell stutzig, wenn er hört, dass wir auch schon darüber gesprochen haben, wie wir im Fall einer Trennung leben würden – und dass wir vermutlich auch dann noch lange zusammenleben würden, wenn wir kein Paar mehr wären, aber das ist ein anderes Thema. Hier geht es (noch) bloß darum, dass ich nicht als Märtyrerin gesehen werden möchte, die sich um diesen armen kranken Kerl kümmert. So ist es nicht, und wer ein solches Weltbild braucht, ist mit einem Märchenbuch vermutlich besser beraten als mit diesem Blog.

Jetzt aber zum eigentlichen Thema:

Was finde ich besser: »das normale Arbeiten« oder Pflege und individuelle Schwerstbehindertenassistenz?

Im Grunde lässt sich die Antwort auf diese Frage bereits aus einigen meiner Antworten hier oben ableiten. Das sind auch alles Fragen, die uns im Lauf der Jahre gestellt worden sind und die wir gesammelt haben.

Aber um die Frage nach dem »besser finden« zu beleuchten, muss ich ausführlicher werden. Die Situation, Georg zu versorgen, ist für mich in Bezug auf meine eigene Erkrankung in gewisser Weise ein Glücksfall, ja. Das gilt auch nach wie vor. Wer chronisch krank ist, hat in der freien Wirtschaft häufig nicht viel zu lachen.

ABER: Ginge es nicht um Georg, wäre mir »das normale Arbeiten« um Längen lieber. Auch wenn das so mancher kaum glauben mag, weil ich ja »daheim bin« – die ganz gewöhnliche Berufstätigkeit in Vollzeit war für mich sehr viel stressfreier als alles, was jetzt (jetzt = seit ca. Anfang des Jahres; die Texte oben im Blog sind ja schon eine ganze Ecke älter und gehören eigentlich mal aktualisiert) ist.

Damit meine ich allerdings nicht die beruflichen Tätigkeiten an sich, sondern die Tatsache, dass ich in all meinen bisherigen Jobs immer eine ganz klare Abgrenzung zwischen Arbeitszeit und Freizeit hatte. Einen Chef, der mich am Wochenende angerufen oder mir gemailt hat, wie das inzwischen leider in vielen Arbeitsfeldern üblich ist, hatte ich zum Glück nie. Feierabend war Feierabend, ein freier Tag war ein freier Tag.

In der obigen Frageliste habe ich auf »Hast du Freizeit?« geantwortet: Ja und nein. Ich habe jeden Tag Zeit, mich mit Dingen zu beschäftigen, die mir Spaß machen, das sind vor allem lesen und schreiben. Ich kann Georg jedoch nicht allein lassen, eine Freizeitgestaltung außerhalb seiner Pflege und Assistenz ist mir daher nicht möglich. Allerdings würde ich meine Freizeit auch dann am liebsten lesend oder schreibend verbringen, wenn ich solo wäre, insofern ist das für mich irrelevant.

Das trifft definitiv immer noch zu. Aber ich merke mit fortschreitender Zeit auch immer mehr, dass mein Hobby nichts mehr ist, was tatsächlich einen echten Freizeitgestaltungswert hat. Es verschwimmt viel eher mit unserem Alltag, und mitunter dient uns beiden das Schreiben, Lesen und Vorlesen inzwischen auch dazu, hier in der Wohnung nicht zu verblöden. Wir unternehmen zwar auch einiges, was aber halt immer wetter- und zustandsabhängig ist.

Georgs spezielles Krankheitsbild erfordert, dass ich permanent wachsam sein muss. So was wie Aus- oder Durchschlafen kenne ich gar nicht mehr; ich wache in der Regel automatisch bei jedem noch so kurzen Husten auf. Wenn ich dann an den Tagen, an denen ich mit Georg wetter- oder zustandsbedingt nicht für längere Zeit raus kann, nur noch vor dem Fernseher säße, könnte man mich mental schnell in der Pfeife rauchen.

Permanente Wachsamkeit ist in vielerlei Hinsicht anstrengender als jeder »normale« Job, den ich je hatte. Das kann der Umstand, dass ich jetzt viel mehr Zeit für mein Hobby habe als früher, nicht (mehr) auffangen. Ich bin im Grunde permanent müde (was aber auch Madame Hashimoto geschuldet ist – hier der tollste Tweet, der je dazu geschrieben wurde!) und darf mich allen Ernstes von Freunden fragen lassen, wovon.

Also – ja, ginge es nicht um Georg, fände ich »das normale Arbeiten« angenehmer (»besser« ist aus meiner Sicht diesbezüglich einfach das falsche Wort), obwohl mir kein einziger meiner bisherigen Arbeitsplätze so gut gefallen hat, dass ich mir hätte vorstellen können, für zehn Jahre oder länger dort zu bleiben.

Aber es geht um Georg, und deshalb kann ich diese Frage nicht beantworten. Es ginge auch dann noch um Georg, wenn wir beschließen würden, dass »Paar« nicht mehr funktioniert – wir wissen, dass wir trotzdem immer im Leben des anderen sein würden. In unserer ersten gemeinsamen Wohnung hatten wir sogar lange zwei Schlafzimmer für den Fall, dass das Modell Paarbeziehung für uns doch nicht klappt. Später wurde mein Zimmer dann unser Arbeitszimmer mit einem Bett für meinen jüngeren Bruder und wir kauften uns ein gebrauchtes »richtiges« Schlafzimmer, aber die Möglichkeit, dass ein klassisches Beziehungsmodell nicht funktionieren könnte, haben wir immer mit bedacht. Nicht ausschließlich wegen der Belastung, die eine Krankheit mit sich bringt, sondern auch ganz allgemein. An rosarote Zuckerwatteliebe, die ewig hält, glauben wir nicht, und wir haben nie etwas rosarot gesehen, auch nicht ganz am Anfang unserer Beziehung.

Puh, ähm. Ich kann nicht einschätzen, wie verständlich ich das jetzt erklärt habe. Wir sind keine Romantiker, ich bin keine Märtyrerin – aber die Situation, die wir jetzt leben, ist für uns trotzdem schöner als alles, was uns unter den bestehenden Umständen sonst noch zur Auswahl stünde.