Mittwoch, 19. November 2014

Schon wieder verschlafen!

AD

Am 19.11.2013 ist uns eingefallen, dass unser Blog am 17.11.2013 ein Jahr alt geworden war.

Ähm. Ratet, was uns jetzt gerade eingefallen ist.

Alles Gute nachträglich, liebes Blog-Dingens, mit dessen Übersichtlichkeit wir gerade nicht mehr so zufrieden sind, für dessen Generalüberholung wir im Moment aber einfach zu faul sind.

(Und man mag nun darüber streiten, warum uns der Blog-Geburtstag ausgerechnet immer am Welttoilettentag einfällt.)

Dafür haben wir hier noch ein Geburtstagslicht: Den LED-Baum, den wir neulich haben wollten, aber nicht mehr bekommen hatten, hat uns gestern meine Ma geschenkt.


Allen, die uns hier immer noch lesen, ein großes Dankeschön! ♥

Dienstag, 18. November 2014

Wir können der Welt nichts erklären (es sei denn, ihr reicht eine uns ganz persönlich betreffende Antwort aus)

GD

Wir sind in den letzten Tagen einige Male gefragt worden, wie wir zur ARD-Themenwoche Toleranz und dem zugehörigen Plakatstehen, ob wir uns dazu hier im Blog äußern möchten oder ob demnächst sonst mal wieder etwas zum Thema Behinderung von uns geplant ist.

Fest geplant, das ganz zu Anfang, ist von uns hier in der Regel nichts. Wir planen unsere Blogeinträge nicht im Voraus, sondern schreiben, wann wir eben schreiben möchten. Über Themen, über die wir eben gerade schreiben möchten. Das kann ein Thema aus unserem Alltag sein, in dem wiederum das Thema Behinderung eine Rolle spielt, muss es aber nicht.

Wir haben den Trubel rund um die ARD-Themenwoche natürlich mitbekommen.

Aber, und das sollte jeder verstehen, der unseren Blog mit Gewinn lesen möchte: Wir haben uns niemals als Aktivisten gesehen. Wir sind Menschen, in deren Leben die Themen Krankheit und Behinderung zwangsläufig eine große Rolle spielen, aber dies ist unser privater Blog und kein Aufklärungsprojekt.

Nicht aus Bosheit oder Desinteresse. Wer uns eine ernst gemeinte Frage stellt, bekommt auch eine ernst gemeinte Antwort.

Aber Fakt ist: Wir sind beim Thema »Was geht und was geht nicht?« meist mindestens so planlos wie diejenigen, die uns danach fragen.

Ein Beispiel: Ich bin inzwischen schon oft gefragt worden, ob »Mensch X leidet an Krankheit Y« als Formulierung in Ordnung geht oder ob »man« sich dadurch in irgendeiner Weise herabgesetzt oder stigmatisiert fühlt. In den Medien sind Formulierungen wie diese Usus, stehen aber (oft zu Recht) zunehmend in der Kritik.

Und da sind Alex und ich eben oft genauso ratlos wie die Fragenden. Was darf man sagen, ohne dass jemand sich dadurch stigmatisiert fühlt, und was nicht? Ich habe selbst schon gesagt »Ich leide an LCH-ZNS/einer seltenen Tumorerkrankung« und wurde dann von einer gesunden Person darauf hingewiesen, dass man das »so doch nicht mehr sagt«, weil es Menschen auf ihre Krankheit reduziert.

Es tut mir jetzt ja beinahe leid für jene, die ohnehin schon verwirrt sind, aber was mich persönlich betrifft, kann ich offen sagen: Die Formulierungen »Georg leidet an LCH-ZNS« oder »Georg leidet an einer seltenen Tumorerkrankung« sind für mich absolut in Ordnung – da sie zutreffen.

Ich leide an und unter meiner Erkrankung. Sie hat mich schon mehrfach in Lebensgefahr gebracht, und in meinem Gehirn befindet sich eine Zyste, deren weitere Entwicklung nicht absehbar ist und deren vollständige Entfernung ebenfalls lebensgefährlich wäre. Ähnlich ist die Situation in Bezug auf mein geschrumpftes Kleinhirn und die ungeklärte Frage, was mit mir passiert, falls diese Degeneration weiter fortschreitet.

Zu sagen, dass ich nicht an und unter dieser Erkrankung leide, wäre Schwachsinn. Das bedeutet natürlich nicht, dass ich permanent deprimiert in einer Ecke sitze, mich ausgiebig bedaure oder gar erwarte, dass dies auch andere Menschen tun. Aber zu behaupten, ich würde wie selbstverständlich mit all meinen körperlichen Beeinträchtigungen leben, wäre falsch – und ich werde mir auch keine betont positive, neutrale oder witzige Ausdrucksweise dafür ausdenken, um das Thema Leid nicht zu streifen.

Ich streife lieber das Thema Individualität, denn: So wie ich empfindet natürlich nicht jeder. Und vor allem zieht nicht jede Art der Krankheit oder Behinderung automatisch Lebensgefahr und/oder Schmerzen nach sich, sodass es kein Widerspruch ist, wenn grundsätzlich davon abgeraten wird, die Leid-Phrase zu verwenden, während ich persönlich sage, dass ich an meiner Krankheit und Behinderung leide.

Individualität greift immer. Das ist es, denke ich, warum die »Er oder sie leidet an«-Formulierung von vielen kranken und behinderten Menschen abgelehnt wird, denn diese Formulierung erschafft ein Bild im Kopf, das die betroffene Person erst mal (oft ungewollt) auf ihre Behinderung reduziert.

Umgekehrt nehme ich aber für mich in Anspruch, diese Formulierung verwenden zu dürfen, wenn ich sie als für mich passend empfinde. Nicht, weil ich mich ausschließlich über meine Krankheit und Behinderung definieren würde, sondern weil mich beides in einem Maß beeinträchtigt, dass es geheuchelt wäre, etwas anderes zu behaupten. Ich bin deshalb jedoch, wie gesagt, kein dauerdeprimierter Mensch, und ich fühle mich auch nicht als Opfer. Und auch das ist kein Widerspruch in sich: Ich kann an etwas, das mein eigenes Leben bestimmt, durchaus leiden, ohne das Leben selbst als negativ zu empfinden oder zu bewerten.

(Dass es immer Menschen geben wird, die nicht differenzieren können, ist mir natürlich klar. Aber die würden es vermutlich auch nicht verstehen, wenn Daniel Radcliffe auf den Hollywood-Schriftzug klettern und von dort aus »Ich bin nicht Harry Potter!« in ein Megafon brüllen würde, daher bringen bei diesem Typus Mensch auch ausschweifende Diskussionen oder Holzhammer-Ansagen wenig bis gar nichts.)

So viel dazu. Es ist nur ein Beispiel von vielen, warum wir uns nicht als Aktivisten fühlen und dieser Rolle weder entsprechen können noch wollen. Wir versuchen, irgendwie unseren Alltag zu bewältigen und ihn so oft wie möglich schön zu finden. Energie, der Welt etwas zu erklären, was ohnehin jeder anders empfindet, haben wir in der Regel nicht. Wir können keine allgemeingültigen Ratschläge geben, was geht, was eher nicht geht und was auf gar keinen Fall geht. Wir stehen selber immer wieder vor dieser Frage, obwohlwir das Leben mit Behinderung kennen.

Wir kennen einen Rollstuhlfahrer mit Querschnittslähmung, der gern und ausschweifend über sein Liebesleben plaudert. Bei ihm geht fast alles, er nimmt so gut wie nichts übel und kichert sich jedes Mal wieder einen ab, wenn Leute ihn beispielsweise fragen, ob er überhaupt Alkohol trinken darf.

Wir kennen eine E-Rollstuhlfahrerin, die außer mit engen Freunden und Familienmitgliedern überhaupt nicht über Persönliches sprechen möchte, was für sie auch ihre Behinderung mit einschließt.

Alle beide haben aber kein Problem damit, wenn ihnen Hilfe angeboten wird, selbst dann, wenn das auf plumpe, ungeschickte Weise geschieht. Das haben sie mit uns gemeinsam: Interesse (sofern es nicht auf spöttische Weise zum Ausdruck kommt) ist uns immer lieber als Gleichgültigkeit.

Wir kennen aber auch Menschen, denen man ihr Krankheitsbild nicht sofort ansieht und die extrem (!) aggressiv reagieren, wenn man sie überhaupt darauf anspricht. Sie gehören zum Beispiel zu jenen, bei denen wir selber oft einfach nicht wissen, was wir sagen dürfen und was nicht. Welche Formulierungen gehen und welche nicht.

Und wenn ich als Betroffener von einer gesunden Person gemaßregelt werde, dass man »Ich leide an« nicht sagen soll, denke ich schon darüber nach, ob ich überhaupt noch etwas in diese Richtung sage oder es lieber bleiben lasse.

Ich persönlich denke, der beste Rat, den man jemandem geben kann, der sich in Bezug auf Formulierungen dieser Art unsicher ist, ist folgender: Einfach bei der betroffenen Person selbst nachfragen. Dem Einzelfall und damit der Individualität eine Chance geben. Grundsätzlich Leid zu unterstellen, ist Unsinn, aber grundsätzlich positiv oder neutral bleiben zu wollen, ist es in meinen Augen ebenfalls. Leid ist nicht automatisch das Gegenteil von einem erfüllten, »normalen« Leben. Es ist für mich einfach eine Facette davon.

Die Seite Leidmedien.de formuliert es so:

Wir behaupten nicht, dass unsere Hinweise absolut gültig sind. Und im Übrigen sollten immer die Betroffenen selbst entscheiden, wie sie genannt werden möchten oder mit welchen Worten ihr Leben beschrieben werden soll. Sie allein können wissen, was sie abwertet und was nicht.

Und so empfinde ich das auch.

Es gibt Menschen, die auf großartige Weise Aufklärungsarbeit leisten und zahlreiche Tipps zum unverkrampften Umgang mit kranken und/oder behinderten Menschen geben können. Wir gehören unserer Meinung nach aber nicht dazu. Wir können nur Tipps zum unverkrampften Umgang mit uns selbst geben.

Toll fanden wir das ARD-Plakat auch nicht, so viel können wir verraten. Aber auch nicht so furchtbar wie viele andere. Vielleicht, weil bei uns momentan andere Themen im Vordergrund stehen. Weil wir es zurzeit nicht mehr als übermäßig wichtig empfinden, wie andere Menschen uns begegnen.

Es regt uns auf, wenn ein Gebäude, in das wir zwingend hineinmüssen, keinen rollstuhlgerechten Eingang hat. Wenn andere Personen aber zum Beispiel unsere Beziehung als unnormal empfinden, ist uns das inzwischen gleichgültig. Wir können der Welt nichts erklären (es sei denn, ihr reicht eine uns ganz persönlich betreffende Antwort aus).

Sonntag, 9. November 2014

Mehrmeer und Hohlkohl

AD

Mein Gehirn ist eine merkwürdige Masse. Besonders, wenn es ums Schreiben geht. 2014 war bislang schreiberisch sowieso schon eines meiner produktivsten Jahre (quantitativ zumindest *hust*), aber das manische Denkorgan liebt es, im Mehrmeer zu baden. Zurzeit habe ich gerade mal wieder so ein Dings, so einen Schreibflash. Diesmal zu Codewort: Puls – meine allererste Science-Fantasy-Geschichte, die aber auch ein paar Bizarro-Fiction-Elemente aufweist.

Die Kurzbeschreibung:
Nachdem Douglas während eines Sahara-Urlaubs verlorengegangen und zwei Tage lang hilflos umhergeirrt ist, hält er ihn zunächst für eine Fata Morgana: den hübschen jungen Mann mit der graublauen Haut, der in einer fremden Sprache zu ihm spricht, die seine dann jedoch beängstigend schnell erlernt. Doch Douglas halluziniert nicht. Su'e-Vid ist ein Außerirdischer. Ein redseliger, nervtötender Außerirdischer noch dazu – und er bringt Douglas, der ihn nach ihrer unerwarteten Rettung vorübergehend bei sich aufnimmt, unwissentlich in Gefahr. Denn Su'e-Vid trägt etwas bei sich, in dessen Besitz gleich mehrere einflussreiche Personengruppen gelangen wollen – und das sich direkt in seinem Gehirn befindet. Dieses dient ihm zugleich als Herz und gerät zunehmend durcheinander, wenn es um Douglas geht ...

Der Großteil meiner freien Zeit fließt momentan in dieses Projekt, und ich bin ... von diesen Charakteren besessen. Oh je. Unser November ist randvoll mit Arztterminen, und es kommt immer relativ merkwürdig an, wenn ich in Wartezimmern aller Art fragwürdig grinsend Notizen mache. Wie so ein Hohlkohl.

Hohlkohl, ja. Unser neues Lieblingswort.

Am Freitagabend waren Georg und ich nämlich bei NKD, um zu schauen, ob sie noch was von der schönen Weihnachtsdeko aus dem eigentlich schon abgelaufenen Prospekt haben. Das, was wir ursprünglich haben wollten, gab es zwar nicht mehr (einen LED-Deko-Baum; hier, den linken, den wollten wir hier im Wohnarbeitszimmer aufs Fensterbrett stellen, weil er so schön flach ist, lacht nicht!), aber dafür haben wir Deko-Sternchen-Hänger aus Glas in schönen Gold- und Kupfertönen gefunden. Und ein Keramikherz, das innen auch ein LED-Lämpchen hat und das wir ans Fenster hängen können.

Und ... dann noch etwas.

Georg: »Guck mal, die haben auch Duftöle.«

Ich (ein paar Schritte hinter seinem Rolli): »Was für welche?«

Georg (liest vor): »Bratapfel ... Weihnachtsgebäck ... und ... Chinakohl ...«

Ich: »Chinakohl?!«

Georg: »Äh ...«

In Wahrheit stand da Christkindl – und wir sind da im Laden (teils zur Belustigung, teils zum Missfallen der anderen Kunden) fast vor Lachen zusammengebrochen.


Man möge Georg zugutehalten, dass die Öle auf einem erhöhten Ständer drapiert waren und er keine Brille aufhatte, und dass er halt manchmal ein Hohlkohl ist.

Das, haben wir nach der Geschichte irgendwie beschlossen, ist ein sehr originelles Schimpfwort, das wir gern in den allgemeinen Sprachgebrauch integriert sehen (bzw. hören) würden. Also, macht uns eine Freude und werft ausgiebig mit dem Wort um euch. Ihr dürft natürlich mit uns anfangen!

Das Duftölset haben wir dann tatsächlich gekauft, aber der »Duft« war grausam, ganz besonders die Sorte Bratapfel. Die roch wie eine Mischung aus Febreze, Kloreiniger und viel zu süßem Parfüm – »roch«, weil wir die Öle am Samstag direkt verschenkt haben; die beste Freundin meiner Ma liebt solches Zeug. Wir selber bleiben lieber bei echtem ätherischen Öl, das wir immer auf unserem örtlichen Weihnachtsmarkt kaufen, nicht dass das Kunstzeug unsere Gehirne angreift oder so. In dem Fall wäre nämlich alles, was wir euch hier zumuten, noch um ein Vielfaches stärker ausgeprägt.

Freitag, 7. November 2014

Wir tun es schon wieder ...

GA

Nachdem wir im Oktober schon einmal von Manfred für den Liebster Blog Award nominiert worden sind, hat die liebe Sally auf ihrem Blog Gedankenbuch nachgelegt und unsere Verweigerungshaltung solchen Challenges gegenüber ein weiteres Mal zum Einsturz gebracht. *gg*

Diesmal haben wir ein Weilchen gebraucht mit den Antworten – zu Sallys heutigem Geburtstag haben wir uns aber endlich in den Arsch getreten gegenseitig motiviert und posten das Ergebnis.

Noch mal jemanden nominieren werden wir nicht, das haben wir uns beim letzten Mal ja schon kaum getraut, weil wir die meisten unserer Lieblingsblogger gar nicht näher kennen (oder wahlweise wissen, dass sie solche Challenges nicht mögen) – dafür gibt es aber was anderes:


Hihi. ♥

Uuuund jetzt noch Sallys Fragen mit unseren Antworten:

1. Was für Schuhe trägst du am Liebsten?
Georg: Meine neuen schwarzen Schnürschuhe mit seitlichem Reißverschluss, mit denen ich überall angebe. Nein, also – Hauptsache bequem und sauber.
Alex: Bei bequem und sauber schließ ich mich an. Ich habe zwei Schuhpaare, die ich regelmäßig trage, einmal blaue, einmal braune Sneaker-ähnliche Schnürschuhe.

2. Mit welchen Süßigkeiten kann man dir eine Freude machen?
Georg: Mit fast allen, besonders mit Lakritze.
Alex: Vor allem mit Schokosachen und Pralinen.

3. Wie verbringst du freie Tage am Liebsten?
Uff, das ist schwer. Im Grunde haben wir immer und nie frei. Heißt, kein reguläres Arbeitsverhältnis, aber durch Pflegebedürftigkeit bzw. Pflegetätigkeit eben auch nie einen klassischen freien Tag, an dem man nichts tun muss. Was wir in freien Stunden gern machen: schreiben, shoppen (eher Süßkram als Kleidung; Kleidung shoppen wir im Grunde nur, wenn was kaputt ist) und vor allem draußen in der Natur sein.

4. Wie kommunizierst du am Liebsten mit jemandem, den du nicht spontan persönlich treffen kannst?
Da wir fast nie jemanden spontan persönlich treffen können, haben sich Mails und Skype eingebürgert.

5. Welches Verkehrsmittel nutzt du am Häufigsten?
Theoretisch die Bahn. Praktisch so gut wie gar keines mehr. Nicht nur wegen das aktuellsten Lokführerstreiks, sondern weil wir es kaum noch schaffen, in Züge rein- und vor allem aus Zügen wieder rauszukommen. Der Umsteigeservice der Bahn ist ... das ... reden wir nicht weiter davon. Zu Arztterminen fahren wir mit dem Taxi, privat sind wir fast nur noch zu Fuß/mit dem Rolli unterwegs.

6. Hast du eine ganz besondere Leidenschaft? Welche ist das?
Stellen Sie sich die Protagonisten vor, wie sie einander verstohlen und subtil debil anglotzen.

7. Welches Essen magst du gar nicht?
Georg: Innereien aller Art.
Alex: Meeresgetier wie Garnelen etc.
Georg: Meeresgetier mag ich auch nicht ...
Alex: Weg mit dem Meeresgetier, es ist schlecht.
(Zurechnungsfähigkeit? ...)

8. Welches war das erste Buch, das du selbst gelesen hast?
Alex: Der verhexte Knödeltopf von Paul Maar.
Georg: Der kleine grüne Drache von Ursula Fuchs.

9. Dein Lieblingssport? (Aktiv oder passiv.)
Georg: Handball; früher habe ich viele Spiele von FRISCH AUF! Göppingen live in der Halle geschaut.
Alex: ... Die Wörter Sport, aktiv und passiv in ein und derselben Frage sind ... für einen ehemaligen FF.de-OP ... ähm, ich mag keinen Sport.

10. Welche Eigenschaften schätzt du bei deinen Freunden besonders?
Georg: Zuverlässigkeit und Ehrlichkeit.
Alex: Das, beides, ja – und Verschwiegenheit. Also dass Dinge, die ich jemandem im Vertrauen erzähle, nicht im Vertrauen weitererzählt werden.

11. Wenn du drei Dinge auf der Welt dauerhaft verändern könntest, welche wären es?
Fuuuuuuh ... die Frage können wir so spontan gar nicht beantworten. Den Welthunger komplett zu eliminieren, wäre toll, aber ansonsten wäre jede Entscheidung mit so vielen anderen Entscheidungen verknüpft (z.B. beim Thema Krankheiten verschwinden lassen: Welche nimmt man, welche [Patienten] haben das Nachsehen? ._.), dass wir uns da nicht festlegen möchten.

Fertig! *-*

Dienstag, 4. November 2014

Kleines Weltbild

AD

Sie basteln sich ihr kleines Weltbild zusammen, in dem alle Behinderten unendlich lieb sind und alle, die einen behinderten Partner haben, ihre Eltern oder sonstige Angehörige pflegen, unendlich aufopferungsvoll. Sie basteln sich ihr kleines Bild von mir zusammen und glauben, weil ich einen behinderten Mann liebe, interessiert mich auch jedes andere große, kleine oder im Grunde gar nicht existente Problem. Sie möchten mich verzweifelt für einen guten Menschen halten und sind bitter enttäuscht, wenn ihr liebevoll gestaltetes Bild von mir bröckelt.

He? Werd doch dein eigener immerlieberguteraufopferungsvoller Mensch. Ich bin nicht das Amt für Klischeebestätigung, und S.H.I.E.L.D. hat sich bis jetzt auch noch nicht bei mir gemeldet.

(... Dabei hab ich mir so viel Mühe gegeben, Tony Stark ähnlich zu sehen.)
(Kontroll-EKG vor zwei Wochen, nicht erschrecken!)